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sábado, 29 de junio de 2013

CAMPAMENTO/SALIDA DE VERANO

Hola soci@s,
Este año la salida de jóvenes, se va a realizar en equipo con las demás asociaciones de FAEBA, se ha elegido un camping adaptado en Fuente Piedra (Cerca de Antequera), os adjunto la información, está programado como un encuentro de ocio y tiempo libre, las actividades a desarrollar serían las que oferta el propio camping
Estamos en pleno verano y es complicado buscar opciones buenas y baratas, pero en la reunión de FAEBA del 22 de junio se acordó el ofertar algo que estuviera bien y fuera asequible a nivel económico. Las fechas serían del 18 de Julio jueves en la tarde al 21 domingo después de almorzar.Cada participante asumiría el coste de 36 + IVA euros por día ( Pensión Completa ), el transporte lo asumiría cada asociación.
Rogamos se pongan en contacto con nosotros antes del día 05/07/13 en el teléfono 954 989 858 y preguntar por Maite para más información al respecto.
Saludos

domingo, 9 de junio de 2013

LEGISLACIÓN

Discapacidad. Los grupos políticos europeos se unen con el edf en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad

lainformacion.com
jueves, 06/06/13 - 16:34
Temas

En el marco de un encuentro entre los líderes de todos los grupos políticos del Parlamento Europeo y el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) se ha adoptado una declaración por la que se unen en la defensa de los derechos de los ciudadanos europeos con discapacidad.
Así lo anunciaron el presidente del Grupo del PP Europeo, Joseph Daul; el presidente del Grupo de los Socialistas y Demócratas (S&D) del Parlamento Europeo, Hannes Swoboda; la vicepresidenta del Grupo de la Alianza de los Demócratas y Liberales por Europa, Anneli Jaatteenmaki; la presidenta del Grupo Confederal de la Izquierda Unitaria Europea/Izquierda Verde Nórdica, Gabriele Zimmer; la co-presidenta del Grupo de los Verdes/Alianza Libre de Europa, Rebecca Harms, y el presidente del EDF, Yannis Vardakastanis.
Según manifestaron, el objetivo de la declaración es poner en marcha una serie de iniciativas que garanticen la plena inclusión de las personas con discapacidad y el reforzamiento de sus derechos, así como la lucha contra cualquier situación de discriminación.
Entre las iniciativas de esta declaración destaca el compromiso del Parlamento Europeo en el seguimiento de la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, así como en plantear propuestas concretas para proteger a las personas con discapacidad y sus familias ante la situación de crisis actual.
De cara a las próximas elecciones europeas de 2014, los grupos políticos también se han comprometido a asegurar la accesibilidad de sus páginas web, de la documentación y de la información para las personas con discapacidad.
Otra de las iniciativas que plantearon es apoyar una fuerte y ambiciosa legislación europea en materia de accesibilidad en bienes y servicios, vinculándolo al Acta Europeo de Accesibilidad.
En opinión del EDF, el Parlamento Europeo, a través de esta declaración, ha demostrado su "dedicación" en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y en combatir las situaciones de discriminación en todos los ámbitos.
Por su parte, los distintos grupos políticos coincidieron en destacar que "hay que dejar de pensar en trabajar sólo en materia de crisis económica, sino que esta crisis también es una crisis social y de derechos humanos".
Así, expresaron que hay que tener presente que "hay millones de personas detrás las cifras y porcentajes que suponen los déficits nacionales y las deudas públicas", ya que, según apuntaron, "son ellos a quienes les está golpeando más fuerte la crisis, especialmente a las personas más vulnerables, como las personas con discapacidad".
Según el presidente del EDF, Yannis Vardakastanis, “en tiempos de crisis es más importante que nunca que el Parlamento Europeo proteja los derechos humanos de los ciudadanos europeos, y especialmente de los más vulnerables”. “Las personas con discapacidad son las más castigadas en cuanto a las medidas de austeridad adoptadas en Europa, y están pagando las consecuencias de una crisis de la que no son responsables”, añadió.
En este sentido, Vardakastanis manifestó que “es el momento de que la Unión Europea cumpla con los mandatos de la Convención de la ONU hacia los 80 millones de personas con discapacidad que hay en Europa”, y, según concluyó, “hoy, gracias a esta unión con los grupos políticos del Parlamento Europeo, hemos dado un paso en esa dirección”.
(SERVIMEDIA)

LA VIDA EN PELIGRO(PUBLICADO POR ASOC. ESPINA BÍFIDA GRECIA)

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La vida en Peligro: un trastorno del cerebro a menudo se pierden


Imágenes Cerebrales
"Los médicos me diagnosticaron con la enfermedad de Parkinson en los últimos años 90 y yo estaba desvaneciendo, pero estaban equivocados", dice JD Cain, un ex picapedrero que vive en Indiana. "Mi verdadero problema era el agua en el cerebro, una condición llamada hidrocefalia de presión normal. Después del tratamiento, mis temblores y demencia fueron, y le dije a mis nietos 'el Jeopardy campeón está de vuelta! "
Hidrocefalia de presión normal (NPH) puede causar cambios anormales en la capacidad de una persona para pensar y caminar, síntomas que son todo-demasiado frecuentemente mal diagnosticados como demencia, enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, o atribuidos a la edad.
La buena noticia es que, a diferencia de la enfermedad de Alzheimer y el Parkinson, NPH puede potencialmente revertirse con el tratamiento adecuado. Pero un diagnóstico preciso es el primer paso.
Según la Asociación de hidrocefalia ( hydroassoc.org ), 375.000 personas-o 5 por ciento-diagnosticado con Parkinson y demencia, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, en realidad puede tener NPH.
Imágenes por resonancia magnética pueden ayudar a diagnosticar los adultos con NPH, una condición a menudo progresiva que se produce cuando el exceso de líquido cefalorraquídeo (el líquido claro que rodea el cerebro y la médula espinal) se acumula en el cerebro y altera el control de la memoria, el caminar, el humor y la vejiga. En algunos pacientes, como Caín, la cirugía para dirigir el exceso de líquido del cerebro y en el abdomen puede revertir o mejorar los síntomas en cuestión de semanas dramáticamente.
"En este momento, la gente por ahí están temblando, tropezando, y es incapaz de controlar su vejiga", dice Cain. "Mi abuelo, un buen médico rural ol ', dijo una vez a escuchar a su cuerpo y seguir buscando ayuda si usted no está satisfecho. Eso es lo que hice, y animar a otros a hacerlo también. Sigo teniendo el pensamiento con los ojos llorosos de todos esos años que NPH llevó lejos de mí y mi esposa. Pero ahora mis síntomas NPH son completamente ido, y es genial para disfrutar de la vida otra vez. "
Recursos:
  • Vida NPH : Toma la prueba de cribado, ver un video, y solicitar un kit de información gratuita.
  • Institutos Nacionales de la Salud : Obtener una visión detallada y un enlace a los ensayos clínicos.
  • Organización de Alzheimer : Aprenda acerca de 10 tipos de demencia.
  • Search YouTube de 'hidrocefalia de presión normal' para ver las historias inspiradoras de la vida recuperada.

viernes, 7 de junio de 2013

X JORNADAS MEDICAS DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA

X JORNADAS DE ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA

El 5 de Junio celebramos las X Jornadas de Espina Bífida e Hidrocefalia. La apertura fue con la colaboración del Dr. D.Francisco Javier Torrubi Romero, Director Gerente de Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y contamos con las ponencias de
  1. D. Ricardo Piñeiro Rojas, enfermero de Traumatología y Rehabilitación."Prevención y Tratamiento de úlceras por presión"
  2. Dra. Dª Juana Mª Barrera Chacón. Jefa servicio de Neurorehablilitación V.G.C.. "El Sexo en las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia"
  3. Dr. Isaac Altabella Cabuti. Cirujano Plastico Hospital Virgen Rocio."Tratamiento de úlceras"
Después de las ponencias se realizó un debate coloquio, en el que los asistentes hicieron las preguntas a los ponentes de dudas o cuestiones que los asistentes tenían.
Al final uno de los patrocinadores de las Jornadas La empera EPS, realizó un sorteo entre los asistentes de un equipo de magnetoterapia.























domingo, 2 de junio de 2013

X JORNADAS MEDICAS

Estimados amig@s:
El próximo día 05 de Junio de 2013, a partir de las 17:00h. de la tarde, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, se celebraran las "X Jornadas Médicas de Espina Bífida". Este año, tenemos puntos muy interesantes y diferentes como son, tratamientos de úlceras por presión y un tema muy demandado por nuestros jóvenes/adolescentes, el de la sexualidad. Para ello, nos va a tratar el tema un profesional cualificado, no solamente en sexología si no todo el tema relacionado con las relaciones sexuales en las personas con Espina Bífida.
Participarán doctores de renombre, como podéis ver en el tríptico que os adjuntamos, a los que les podremos preguntar e informarnos de las posibles dudas que podamos tener, intercambiar opiniones, asimismo se facilitarán Diplomas para aquellos asistentes que lo deseen, previa inscripción.
Esperamos la máxima participación de todos vosotros, os rogamos vuestra asistencia y colaboración para que este evento dé los frutos que tod@s deseamos.
Nos veremos el próximo Miércoles, día 05.