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sábado, 30 de noviembre de 2013

Os comunicamos que ya tenemos en la sede de nuestra Asociación tanto los DÉCIMOS DE LA LOTERIA DE NAVIDAD ( Nº 17025 ) como LAS PARTICIPACIONES,SUERTE!!



domingo, 28 de julio de 2013

Campamento 2013

 La Laguna de Fuente de Piedra es la laguna más grande de Andalucía y la 2ª a nivel nacional. Cada año la visitan más de 170 especies de aves, siendo la más representativa el Flamenco Rosa¡¡¡
De izquierda a derecha: Carmen Antequera, Inma Gamero, Mari Paz, José Luis, Inma Alcaide, Pablo Moreno y Rocío. Al fondo los 5 monitores.
Nos alegramos mucho que lo hayais pasado tan bien como parece en las fotos, Voluntarios y monitores: Muchas gracias!!!

sábado, 20 de julio de 2013

Noticias: Investigación Células Madre

Logran simplificar la generación de células madre a partir de células adultas

Un equipo de investigadores del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, liderados por el científico Juan Carlos Izpisúa, es el responsable del hallazgo

Ciencia | 18/07/2013 - 19:25h | Última actualización: 19/07/2013 - 14:01h
Logran simplificar la generación de células madre a partir de células adultas
Juan Carlos Izpisúa, director del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMRB) LV / Archivo
Barcelona. (Efe).- Un equipo de investigadores del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMRB), liderados por el científico Juan Carlos Izpisúa, ha conseguido simplificar el proceso para generar células madre a partir de células adultas humanas.
La investigación, que allana el camino para obtener células madre humanas a través de células del propio paciente mediante el uso de compuestos químicos, amplía los trabajos realizados por el equipo del premio Nobel japonés Shinya Yamanka.
Las células madre son un elemento clave para que la medicina regenerativa se convierta en una realidad en los hospitales ya que son capaces de transformarse en cualquier tipo de célula en el organismo, capacidad que los científicos llaman pluripotencia.
Según ha explicado este jueves el CMRB, existen dos tipos de células pluripotentes: las células madre embrionarias, que son células inmaduras que nunca se han diferenciado a un tipo celular específico, y las células madre de pluripotencia inducida (IPS en sus siglas en inglés).
Estas últimas son células adultas a las que se les ha reprogramado su reloj biológico para volver a un estado indiferenciado, con lo que se pueden crear a partir de células del mismo paciente, evitando así el rechazo inmunológico, y no implican la destrucción de embriones sobrantes de tratamientos de fecundación in vitro.
Hasta ahora, según el CMRB, se creía que sólo se podían producir células IPS usando una fórmula muy estricta que no permitía ninguna variación, limitando así su potencial para la aplicación terapéutica. La investigación del equipo de Izpisúa, que ha publicado la revista especializada Cell Stem Cell, demuestra que la receta para obtener células IPS "es mucho más versátil de lo que se creía", ha informado el CMRB, un centro que dirige el doctor Aizpisúa.
Por primera vez, han reemplazado un gen que se creía imposible de sustituir, lo que facilitará el proceso de obtención de células madre por métodos más seguros que potencialmente se podrán trasladar a la práctica clínica.
En el año 2006, el equipo investigador del premio Nobel Shinya Yamanaka descubrió un método para obtener células madre pluripotentes a partir de células diferenciadas adultas de ratón y en 2007 utilizó el mismo método para hacerlo con células humanas, investigación que le valió el premio Nobel.
El método de grupo japonés consiste en introducir en las células cuatro factores de transcripción que se han conocido desde entonces como factores Yamanaka o factores de pluripotencia, con lo que se transforman en el laboratorio células procedentes de la sangre, de la piel o de otros tejidos en células pluripotentes que pueden dar lugar a células de cualquier órgano del cuerpo.
Ahora, Izpisúa, en colaboración con el Laboratorio de Expresión Génica de Salk Institute (EE.UU.), ha dado un enfoque totalmente nuevo a esta línea de investigación y ha descubierto que se puede lograr la pluripotencia mediante un fino balance de genes necesarios para la diferenciación celular, es decir, genes que instruyen a las células para especializarse en líneas particulares, como pueden ser células de la piel o de la sangre.
Así, los investigadores han visto que los cuatro factores Yamanaka no son necesarios, ya que la pluripotencia se puede lograr alterando el balance de genes presentes en las células adultas y que intervienen en la especificación del linaje celular.
"En nuestro trabajo hemos identificado nuevos genes, no descritos anteriormente como inductores de la reprogramación ni típicos de células madre, que permiten reprogramar las células somáticas a un estado de pluripotencia", ha explicado Izpisúa.
"Este hallazgo -ha detallado el científico- podría conducir al diseño de protocolos de reprogramación más seguros y podría reducir el riesgo de transformación oncogénica".
Izpisúa es el director del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, creado en 2006 y que se ha convertido en un centro de referencia mundial tras seis años de investigación en células madre inducidas con el objetivo de aplicar estas células a enfermedades degenerativas.
En los últimos años, los científicos del CMRB han conseguido generar células madre IPS a partir de fibroblastos, queratinocitos, células de cordón umbilical y células de la sangre humana, entre otros tipos celulares. 


Leer más: http://www.lavanguardia.com/ciencia/20130718/54377649901/logran-simplificar-generacion-celulas-madre-celulas-adultas.html#ixzz2Za1EpVXH
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Agradecimiento


sábado, 29 de junio de 2013

CAMPAMENTO/SALIDA DE VERANO

Hola soci@s,
Este año la salida de jóvenes, se va a realizar en equipo con las demás asociaciones de FAEBA, se ha elegido un camping adaptado en Fuente Piedra (Cerca de Antequera), os adjunto la información, está programado como un encuentro de ocio y tiempo libre, las actividades a desarrollar serían las que oferta el propio camping
Estamos en pleno verano y es complicado buscar opciones buenas y baratas, pero en la reunión de FAEBA del 22 de junio se acordó el ofertar algo que estuviera bien y fuera asequible a nivel económico. Las fechas serían del 18 de Julio jueves en la tarde al 21 domingo después de almorzar.Cada participante asumiría el coste de 36 + IVA euros por día ( Pensión Completa ), el transporte lo asumiría cada asociación.
Rogamos se pongan en contacto con nosotros antes del día 05/07/13 en el teléfono 954 989 858 y preguntar por Maite para más información al respecto.
Saludos

domingo, 9 de junio de 2013

LEGISLACIÓN

Discapacidad. Los grupos políticos europeos se unen con el edf en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad

lainformacion.com
jueves, 06/06/13 - 16:34
Temas

En el marco de un encuentro entre los líderes de todos los grupos políticos del Parlamento Europeo y el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) se ha adoptado una declaración por la que se unen en la defensa de los derechos de los ciudadanos europeos con discapacidad.
Así lo anunciaron el presidente del Grupo del PP Europeo, Joseph Daul; el presidente del Grupo de los Socialistas y Demócratas (S&D) del Parlamento Europeo, Hannes Swoboda; la vicepresidenta del Grupo de la Alianza de los Demócratas y Liberales por Europa, Anneli Jaatteenmaki; la presidenta del Grupo Confederal de la Izquierda Unitaria Europea/Izquierda Verde Nórdica, Gabriele Zimmer; la co-presidenta del Grupo de los Verdes/Alianza Libre de Europa, Rebecca Harms, y el presidente del EDF, Yannis Vardakastanis.
Según manifestaron, el objetivo de la declaración es poner en marcha una serie de iniciativas que garanticen la plena inclusión de las personas con discapacidad y el reforzamiento de sus derechos, así como la lucha contra cualquier situación de discriminación.
Entre las iniciativas de esta declaración destaca el compromiso del Parlamento Europeo en el seguimiento de la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, así como en plantear propuestas concretas para proteger a las personas con discapacidad y sus familias ante la situación de crisis actual.
De cara a las próximas elecciones europeas de 2014, los grupos políticos también se han comprometido a asegurar la accesibilidad de sus páginas web, de la documentación y de la información para las personas con discapacidad.
Otra de las iniciativas que plantearon es apoyar una fuerte y ambiciosa legislación europea en materia de accesibilidad en bienes y servicios, vinculándolo al Acta Europeo de Accesibilidad.
En opinión del EDF, el Parlamento Europeo, a través de esta declaración, ha demostrado su "dedicación" en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y en combatir las situaciones de discriminación en todos los ámbitos.
Por su parte, los distintos grupos políticos coincidieron en destacar que "hay que dejar de pensar en trabajar sólo en materia de crisis económica, sino que esta crisis también es una crisis social y de derechos humanos".
Así, expresaron que hay que tener presente que "hay millones de personas detrás las cifras y porcentajes que suponen los déficits nacionales y las deudas públicas", ya que, según apuntaron, "son ellos a quienes les está golpeando más fuerte la crisis, especialmente a las personas más vulnerables, como las personas con discapacidad".
Según el presidente del EDF, Yannis Vardakastanis, “en tiempos de crisis es más importante que nunca que el Parlamento Europeo proteja los derechos humanos de los ciudadanos europeos, y especialmente de los más vulnerables”. “Las personas con discapacidad son las más castigadas en cuanto a las medidas de austeridad adoptadas en Europa, y están pagando las consecuencias de una crisis de la que no son responsables”, añadió.
En este sentido, Vardakastanis manifestó que “es el momento de que la Unión Europea cumpla con los mandatos de la Convención de la ONU hacia los 80 millones de personas con discapacidad que hay en Europa”, y, según concluyó, “hoy, gracias a esta unión con los grupos políticos del Parlamento Europeo, hemos dado un paso en esa dirección”.
(SERVIMEDIA)

LA VIDA EN PELIGRO(PUBLICADO POR ASOC. ESPINA BÍFIDA GRECIA)

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La vida en Peligro: un trastorno del cerebro a menudo se pierden


Imágenes Cerebrales
"Los médicos me diagnosticaron con la enfermedad de Parkinson en los últimos años 90 y yo estaba desvaneciendo, pero estaban equivocados", dice JD Cain, un ex picapedrero que vive en Indiana. "Mi verdadero problema era el agua en el cerebro, una condición llamada hidrocefalia de presión normal. Después del tratamiento, mis temblores y demencia fueron, y le dije a mis nietos 'el Jeopardy campeón está de vuelta! "
Hidrocefalia de presión normal (NPH) puede causar cambios anormales en la capacidad de una persona para pensar y caminar, síntomas que son todo-demasiado frecuentemente mal diagnosticados como demencia, enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, o atribuidos a la edad.
La buena noticia es que, a diferencia de la enfermedad de Alzheimer y el Parkinson, NPH puede potencialmente revertirse con el tratamiento adecuado. Pero un diagnóstico preciso es el primer paso.
Según la Asociación de hidrocefalia ( hydroassoc.org ), 375.000 personas-o 5 por ciento-diagnosticado con Parkinson y demencia, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, en realidad puede tener NPH.
Imágenes por resonancia magnética pueden ayudar a diagnosticar los adultos con NPH, una condición a menudo progresiva que se produce cuando el exceso de líquido cefalorraquídeo (el líquido claro que rodea el cerebro y la médula espinal) se acumula en el cerebro y altera el control de la memoria, el caminar, el humor y la vejiga. En algunos pacientes, como Caín, la cirugía para dirigir el exceso de líquido del cerebro y en el abdomen puede revertir o mejorar los síntomas en cuestión de semanas dramáticamente.
"En este momento, la gente por ahí están temblando, tropezando, y es incapaz de controlar su vejiga", dice Cain. "Mi abuelo, un buen médico rural ol ', dijo una vez a escuchar a su cuerpo y seguir buscando ayuda si usted no está satisfecho. Eso es lo que hice, y animar a otros a hacerlo también. Sigo teniendo el pensamiento con los ojos llorosos de todos esos años que NPH llevó lejos de mí y mi esposa. Pero ahora mis síntomas NPH son completamente ido, y es genial para disfrutar de la vida otra vez. "
Recursos:
  • Vida NPH : Toma la prueba de cribado, ver un video, y solicitar un kit de información gratuita.
  • Institutos Nacionales de la Salud : Obtener una visión detallada y un enlace a los ensayos clínicos.
  • Organización de Alzheimer : Aprenda acerca de 10 tipos de demencia.
  • Search YouTube de 'hidrocefalia de presión normal' para ver las historias inspiradoras de la vida recuperada.

viernes, 7 de junio de 2013

X JORNADAS MEDICAS DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA

X JORNADAS DE ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA

El 5 de Junio celebramos las X Jornadas de Espina Bífida e Hidrocefalia. La apertura fue con la colaboración del Dr. D.Francisco Javier Torrubi Romero, Director Gerente de Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y contamos con las ponencias de
  1. D. Ricardo Piñeiro Rojas, enfermero de Traumatología y Rehabilitación."Prevención y Tratamiento de úlceras por presión"
  2. Dra. Dª Juana Mª Barrera Chacón. Jefa servicio de Neurorehablilitación V.G.C.. "El Sexo en las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia"
  3. Dr. Isaac Altabella Cabuti. Cirujano Plastico Hospital Virgen Rocio."Tratamiento de úlceras"
Después de las ponencias se realizó un debate coloquio, en el que los asistentes hicieron las preguntas a los ponentes de dudas o cuestiones que los asistentes tenían.
Al final uno de los patrocinadores de las Jornadas La empera EPS, realizó un sorteo entre los asistentes de un equipo de magnetoterapia.























domingo, 2 de junio de 2013

X JORNADAS MEDICAS

Estimados amig@s:
El próximo día 05 de Junio de 2013, a partir de las 17:00h. de la tarde, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, se celebraran las "X Jornadas Médicas de Espina Bífida". Este año, tenemos puntos muy interesantes y diferentes como son, tratamientos de úlceras por presión y un tema muy demandado por nuestros jóvenes/adolescentes, el de la sexualidad. Para ello, nos va a tratar el tema un profesional cualificado, no solamente en sexología si no todo el tema relacionado con las relaciones sexuales en las personas con Espina Bífida.
Participarán doctores de renombre, como podéis ver en el tríptico que os adjuntamos, a los que les podremos preguntar e informarnos de las posibles dudas que podamos tener, intercambiar opiniones, asimismo se facilitarán Diplomas para aquellos asistentes que lo deseen, previa inscripción.
Esperamos la máxima participación de todos vosotros, os rogamos vuestra asistencia y colaboración para que este evento dé los frutos que tod@s deseamos.
Nos veremos el próximo Miércoles, día 05.

jueves, 30 de mayo de 2013

Jornada Medios de Comunicación y Discapacidad

http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/jornada-medios-comunicacion-discapacidad.aspx

Jornada Medios de Comunicación y Discapacidad

Jornada para abordar la mejora de la imagen pública de las personas con discapacidad en los medios de comunicación.
Fundación ONCE organiza mañana,  viernes 31 de mayo, a las 10.00 horas, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, (calle Sebastián Herrera, 15, Madrid) una Jornada  para analizar la imagen de la discapacidad en los medios de comunicación.
Estarán presentes José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE; José Manuel González Huesa, director general de la agencia de noticias Servimedia; Stefan Trömel, director ejecutivo de la Alianza Internacional de la Discapacidad; Javier Nogal, jefe del Departamento de Publicidad de ONCE; y Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
También participarán los periodistas Fernando González Urbaneja, Félix Madero, Jaume Segalés y Luis Miguel Belda, así como Juan Antonio Ledesma, presidente de la Comisión de Imagen Social de la Discapacidad y Medios de Comunicación del CERMI. La clausura correrá a cargo de Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE.
Entre otras cuestiones, se abordarán la responsabilidad de los medios de comunicación en lo que respecta a la imagen pública del colectivo, así como la evolución de la percepción social de la discapacidad.
Durante el encuentro, se firmarán las nuevas adhesiones de Antena 3, Club de Creativos y Fundación Fans al Manifiesto para el Comité de Apoyo a las Personas con Discapacidad en los Medios de Comunicación.
Esta iniciativa desarrollada por la Fundación ONCE, en colaboración con las distintas organizaciones empresariales y profesionales del ámbito de los medios de comunicación, tiene como objetivo mejorar la imagen pública de las personas con discapacidad.


    Síguelo en directo mediante streaming en la siguiente dirección Jornada Medios de Comunicación y Discapacidad y participa en las redes sociales con el hashtag #discavisibles.

    domingo, 26 de mayo de 2013

    ciencia

    Ciencia 
    vol. 339 no. 6123 
    DOI: 10.1126/science.1222002
    • REVISIÓN

    El desafío permanente de entendimiento, prevención y tratamiento de defectos del tubo neural

    1. Richard H. Finnell 4
    1. 1 Instituto Médico Howard Hughes de la Sección de Célula Molecular y Biología del Desarrollo de la Universidad de Texas en Austin, Austin, TX 78712, EE.UU..
    2. 2 Instituto Médico Howard Hughes, del Departamento de Pediatría de la Universidad de Colorado School of Medicine, Aurora, CO 80045, EE.UU..
    3. 3 Departamento de Pediatría de la Escuela Universitaria de Medicina de Stanford, Stanford, CA 94305, EE.UU..
    4. 4 Instituto Dell Pediatric Research, Departamento de Ciencias de la Nutrición y el Departamento de Química y Bioquímica de la Universidad de Texas en Austin, Austin, TX 78723, EE.UU.
    1. ↵ * ¿A quién debe dirigirse la correspondencia. E-mail: Wallingford {at} austin.utexas.edu

    Resumen Estructurado

    Fondo

    Defectos del tubo neural (DTN) son debilitantes defectos de nacimiento que afectan el sistema nervioso central (SNC). A pesar de los avances recientes, defectos del tubo neural constituyen el segundo grupo más común de defectos de nacimiento en humanos. Estos defectos surgen cuando el complejo proceso de desarrollo CNS temprano va mal. Normalmente, el cerebro y la médula espinal comienzan a formarse como una lámina plana de células que se enrolla y se cierra para formar un tubo neural hueco. El fracaso en este laminado y sellado de los resultados del proceso en un defecto del tubo neural, como la espina bífida. A partir de modelos animales, se sabe de más de 200 genes que regulan este proceso, y muchos más todavía probable que se descubran. Los factores ambientales también pueden tener una profunda influencia en el cierre del tubo neural, como lo demuestra el impacto del ácido fólico en la prevalencia de defectos del tubo neural. Sin embargo, los mecanismos por los que los factores ambientales influyen en el proceso de cierre del tubo neural y su interacción crítica con factores genéticos permanecen en gran parte un misterio.
    Gráfico
    . Imágenes sucesivas que muestran la progresión de cierre del tubo neural en un embrión vertebrado estilizada Inicialmente, el sistema nervioso central es una lámina plana; pliegues neurales emparejados elevan a lo largo del eje rostrocaudal (= rostral hacia arriba) y se mueven en sentido medial, con el tiempo de fusión para encerrar el tubo neural. La interrupción de este proceso durante la embriogénesis resultados humanos en defectos del tubo neural, como la espina bífida.

    Avances

    Tres grandes avances desde tres diferentes direcciones, la genética, la epidemiología y la cirugía tienen conocimientos avanzados, la prevención y el tratamiento de defectos del tubo neural. El conocimiento en rápida expansión de las causas genéticas de defectos del tubo neural en modelos animales está a punto de informar a los estudios de todo el genoma de alto rendimiento de los pacientes humanos. Los estudios epidemiológicos han llevado a la identificación de ácido fólico como estrategia de prevención primaria de defectos del tubo neural.Los recientes avances en el útero de la reparación quirúrgica de defectos del tubo neural espinales han mejorado los resultados clínicos en comparación con la cirugía postnatal.

    Perspectiva

    A pesar de los avances, defectos del tubo neural siguen siendo un defecto de nacimiento muy común y, a pesar de la intervención quirúrgica, como resultado enormes costos clínicos, emocionales, financieros y sociales. Se espera que la implementación de los estudios genómicos a gran escala de los pacientes con defectos del tubo neural humanos para mover el campo más allá de su actual enfoque en vías genéticas individuales. Sistemas experimentales en animales pueden complementar y ampliar la información que fluye desde los estudios de genómica, y modelos animales también pueden ser explotados para entender los mecanismos por los cuales los factores ambientales alteran el riesgo de defectos del tubo neural. Existe la tecnología para crear células madre derivadas del paciente, lo que puede contener una clave para la comprensión de este proceso de desarrollo muy temprano en el ser humano y podría proporcionar una plataforma para los agentes terapéuticos de detección. En general, el desafío clave será entender el tubo neural en desarrollo, una estructura tridimensional compleja que cambia rápidamente con el tiempo y es dependiente de los tejidos de los alrededores para señales de desarrollo y las fuerzas biomecánicas para conducir el proceso dinámico e importante de cierre del tubo neural.

    La prevención o reparación

    Defectos del tubo neural, como la espina bífida, siguen siendo muy común, a pesar de los esfuerzos generalizados para evitar que a través de complementar las dietas maternas con ácido fólico. La cirugía temprana en el desarrollo ha sido testigo de algunos éxitos, pero los problemas a menudo permanecen.Wallingford et al. ( 10.1126/science.1222002 ) revisión del desarrollo del tubo neural normal y anormal y sugieren que el descubrimiento de los factores de riesgo genético para estos defectos de nacimiento graves podría proporcionar maneras de prevenir y tratar los defectos del tubo neural.

    ABSTRACTO

    Defectos congénitos humanos son una importante carga para la salud pública: El Centro de Control de Enfermedades estima que 1 de cada 33 recién nacidos Estados Unidos presenta un defecto de nacimiento, y en todo el mundo la estimación se acerca al 6% de todos los nacimientos. Entre los más comunes y debilitantes de defectos de nacimiento en humanos son los que afectan a la formación del tubo neural, el precursor del sistema nervioso central. Defectos del tubo neural (DTN) se deben a una combinación compleja de interacciones genéticas y ambientales. A pesar de los avances importantes se han hecho en la prevención y tratamiento de estas malformaciones, defectos del tubo neural siguen siendo un problema importante de salud pública, y que sólo ahora están empezando a entender su etiología. En este artículo examinamos el proceso de desarrollo del tubo neural y cómo los defectos en este proceso de conducir a defectos del tubo neural, tanto en seres humanos como en los modelos animales que sirven para informar nuestro entendimiento de estos procesos. Los puntos de vista que estamos ganando ayudarán a generar nuevas estrategias de intervención para hacer frente a los retos clínicos y aliviar las cargas personales y sociales que acompañan a estos defectos.