LLEGO EL DÍA

Esta noche a las 21:30h. nos veremos tod@s los que habéis apoyado y confiado en nosotros y en que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia, al igual que tod@s las personas que sufren alguna discapacidad tienen todo el derecho a MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA. Nos vemos

MASSSSSSS AMIG@S PATROCINADORES

Posición de pie

Nuevo PATROCINADOR, que se une a este equipo de gente que ofrece lo mejor que sabe a hacer a favor de las personas con Discapacidad. Se sorteará entre los asistentes, un vuelo en trike biplaza en el ya famoso Secureland BMW (único en Europa)"patrocinado por Clementebikestore.

REFORMA INMINENTE LEY DEL ABORTO

Como sabéis haciendo honor a nuestra tierra Sevilla, aquí mañana Lunes comienza la conocida Feria de Abril.La tradición manda comenzar la Feria en la noche del Lunes con el "alumbrao" y la cena del "pescaito" en la caseta.Por eso hoy vamos a hablar del PESCAITO FRITO.Esta costumbre de freír el pescado proviene de los sefardies(que eran judios afincados en España)y desde aquí paso a Países Bajos y Gran Bretaña,entre estos últimos se hizo muy popular,y asi nacio su famoso fish and chips(pescado y patatas fritas)que habitualmente se compone de bacalao rebozado y patatas fritas.
Por nuestra tierra se elabora rebozando el pescado en harina y friendolo en un buen aceite de oliva.Se consideran adecuados para freir: pescados pequeños y no muy espinosos,como las acedias ,las pijotas o el boquerón.También incluimos algún molusco cefalópodo como choco,puntillitas (en Madrid las llaman chopitos)y calamares.Para los de fuera de esta zona estos nombres de pescados resultarán raros,pero seguro que estan hartos de tomarlos pero les dan otros nombres.
Por aquí, existen freiduras donde poder comprar y llevar a casa el "cartucho o papelón " de pescaito frito,porque lo de freír bien el pescado es todo un arte.!Esto si que es sano y no el Tele-pizza o el Mac Auto!
Es un alimento muy importante en la dieta mediterránea ,que si se acompaña de una ensalada aporta al organismo nutrientes de todos los grupos,además es una forma estupenda para que los niños coman pescados(Que coman más pescado fresco,que algunos se creen que en el mar se pescan varitas de merluza)
En cuanto a si engorda,logicamente tiene más calorías que un pescado al horno o a la plancha .Pero si está bien frito(para ello el aceite tiene que estar caliente pero no humeando)la harina forma una costra superficial que impide que el aceite penetre en el interior,y si luego lo depositamos en un papel de cocina todavía se reduce más el aceite que lleva.!!!Asi que...BUENA FERIA PARA TODOS!!!Y los que sois de fuera animaros a venir

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Os presentamos nuevos PATROCINADORES SOLIDARIOS que se unen a este Gran Evento en apoyo a las personas con DISCAPACIDAD
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Más Patrocinadores Solidarios,

Olé por tod@s los PATROCINADORES, que a pesar de las circunstancias, apuestan por las PERSONAS CON DISCAPACIDAD, tenga una mejor CALIDAD DE VIDA. GRACIAS

Nuevo PATROCINADOR que se une a este EQUIPO DE PATROCINADORES SOLIDARIOS:

F A L T A N

¿POR QUÉ TE PEDIMOS COLABORACIÓN EN LA GALA BENÉFICA DE ESPINA BÍFIDA?

Vamos a intentar explicarte brevemente esta patología tan complicada, desconocida para muchos hasta que no les toca vivirla. Pero tan real, como la vida misma.

La Espina Bífida y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
Por ello, y a pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y gracias a las campañas de prevención dirigidas preferentemente a los profesionales sanitarios. La Espina Bífida es un trastorno congénito en el cual el cierre del tubo neural no se produce adecuadamente, originado por un defecto consistente en la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales, con o sin profusión meníngea medular y por el cual el contenido del canal neural queda al exterior.

Estas anomalías van asociadas en un 50% de los casos a trastornos del sistema nervioso central y en el 80% de los casos se acompaña de Hidrocefalia.

Se produce entre la segunda y tercera semana de gestación, entre los días 18 y 22 después de la concepción. Parece que el momento clave para la espina bífida abierta es el día 28 del desarrollo. A los diecinueve días, cuando el embrión tiene sólo 1,4 mm. De longitud, la piel que cubre la parte central de la espalda se engrosa para formar la placa neural que habrá de convertirse en el cerebro y la médula espinal, es decir, cuando la mujer aún no sabe que está embarazada. Se considera, por todo ello, una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar. Esta atención se basa en la colaboración de los diferentes especialistas, tanto para el análisis global de cada paciente como para la determinación conjunta de los objetivos terapéuticos.

Los niños afectados de un mielomeningocele hace unos 30 años, la mayoría morían por una meningitis o hidrocefalia. En la actualidad, los avances médicos y de atención han hecho descender el porcentaje considerablemente.

 El recién nacido con esta malformación tendrá una serie de limitaciones, dependiendo de su afectación, como son una difícil y complicada de ambulación, problemas vesicales y réctales En los casos asociados a Hidrocefalia puede haber afectación neurológica más o menos grave y es necesaria la implantación de una válvula para drenar el exceso del líquido cefalorraquídeo. Las hidrocefalias congénitas, pueden conllevar asociado el síndrome de Arnol Chiari

Así mismo también puede ir asociada a problemas cardiacos u ortopédicos.

Por todo lo anteriormente expuesto, es pieza fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados de Espina Bífida la Fisioterapia y Rehabilitación. Para unos es la puerta para poder seguir deambulando y para otros que no han podido deambular por el grado de afectación, sirve de terapia evitando coágulos cardiovasculares, sobrevenidos.

LA ESPINA BÍFIDA no entiende de CRISIS ECONÓMICAS, de FALTA DE FONDOS PÚBLICOS, de No hay DINERO PARA NADIE. El niño y la persona que tiene esta afectación CRONICA, pues desde que nace hasta que se extingue, vive con ella NECESITA TRATAMIENTOS, que por desgracia  nuestro sistema público cada día recorta MAS Y MAS.

Desde ASPHEBH, apostamos por luchar, por pedir, por buscar alternativas para que estos niños y en el futuro personas adultas que padezcan esta afectación o cualquier otra discapacidad, puedan vivir con un mínimo de dignidad para enfrentarse a la vida que les ha tocado vivir.
Las personas que hemos tenido la SUERTE, de no padecer UNA DISCAPACIDAD EN NUESTRO NACIMIENTO, SE LO DEBEMOS.