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jueves, 30 de mayo de 2013

Jornada Medios de Comunicación y Discapacidad

http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/jornada-medios-comunicacion-discapacidad.aspx

Jornada Medios de Comunicación y Discapacidad

Jornada para abordar la mejora de la imagen pública de las personas con discapacidad en los medios de comunicación.
Fundación ONCE organiza mañana,  viernes 31 de mayo, a las 10.00 horas, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, (calle Sebastián Herrera, 15, Madrid) una Jornada  para analizar la imagen de la discapacidad en los medios de comunicación.
Estarán presentes José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE; José Manuel González Huesa, director general de la agencia de noticias Servimedia; Stefan Trömel, director ejecutivo de la Alianza Internacional de la Discapacidad; Javier Nogal, jefe del Departamento de Publicidad de ONCE; y Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
También participarán los periodistas Fernando González Urbaneja, Félix Madero, Jaume Segalés y Luis Miguel Belda, así como Juan Antonio Ledesma, presidente de la Comisión de Imagen Social de la Discapacidad y Medios de Comunicación del CERMI. La clausura correrá a cargo de Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE.
Entre otras cuestiones, se abordarán la responsabilidad de los medios de comunicación en lo que respecta a la imagen pública del colectivo, así como la evolución de la percepción social de la discapacidad.
Durante el encuentro, se firmarán las nuevas adhesiones de Antena 3, Club de Creativos y Fundación Fans al Manifiesto para el Comité de Apoyo a las Personas con Discapacidad en los Medios de Comunicación.
Esta iniciativa desarrollada por la Fundación ONCE, en colaboración con las distintas organizaciones empresariales y profesionales del ámbito de los medios de comunicación, tiene como objetivo mejorar la imagen pública de las personas con discapacidad.


    Síguelo en directo mediante streaming en la siguiente dirección Jornada Medios de Comunicación y Discapacidad y participa en las redes sociales con el hashtag #discavisibles.

    domingo, 26 de mayo de 2013

    ciencia

    Ciencia 
    vol. 339 no. 6123 
    DOI: 10.1126/science.1222002
    • REVISIÓN

    El desafío permanente de entendimiento, prevención y tratamiento de defectos del tubo neural

    1. Richard H. Finnell 4
    1. 1 Instituto Médico Howard Hughes de la Sección de Célula Molecular y Biología del Desarrollo de la Universidad de Texas en Austin, Austin, TX 78712, EE.UU..
    2. 2 Instituto Médico Howard Hughes, del Departamento de Pediatría de la Universidad de Colorado School of Medicine, Aurora, CO 80045, EE.UU..
    3. 3 Departamento de Pediatría de la Escuela Universitaria de Medicina de Stanford, Stanford, CA 94305, EE.UU..
    4. 4 Instituto Dell Pediatric Research, Departamento de Ciencias de la Nutrición y el Departamento de Química y Bioquímica de la Universidad de Texas en Austin, Austin, TX 78723, EE.UU.
    1. ↵ * ¿A quién debe dirigirse la correspondencia. E-mail: Wallingford {at} austin.utexas.edu

    Resumen Estructurado

    Fondo

    Defectos del tubo neural (DTN) son debilitantes defectos de nacimiento que afectan el sistema nervioso central (SNC). A pesar de los avances recientes, defectos del tubo neural constituyen el segundo grupo más común de defectos de nacimiento en humanos. Estos defectos surgen cuando el complejo proceso de desarrollo CNS temprano va mal. Normalmente, el cerebro y la médula espinal comienzan a formarse como una lámina plana de células que se enrolla y se cierra para formar un tubo neural hueco. El fracaso en este laminado y sellado de los resultados del proceso en un defecto del tubo neural, como la espina bífida. A partir de modelos animales, se sabe de más de 200 genes que regulan este proceso, y muchos más todavía probable que se descubran. Los factores ambientales también pueden tener una profunda influencia en el cierre del tubo neural, como lo demuestra el impacto del ácido fólico en la prevalencia de defectos del tubo neural. Sin embargo, los mecanismos por los que los factores ambientales influyen en el proceso de cierre del tubo neural y su interacción crítica con factores genéticos permanecen en gran parte un misterio.
    Gráfico
    . Imágenes sucesivas que muestran la progresión de cierre del tubo neural en un embrión vertebrado estilizada Inicialmente, el sistema nervioso central es una lámina plana; pliegues neurales emparejados elevan a lo largo del eje rostrocaudal (= rostral hacia arriba) y se mueven en sentido medial, con el tiempo de fusión para encerrar el tubo neural. La interrupción de este proceso durante la embriogénesis resultados humanos en defectos del tubo neural, como la espina bífida.

    Avances

    Tres grandes avances desde tres diferentes direcciones, la genética, la epidemiología y la cirugía tienen conocimientos avanzados, la prevención y el tratamiento de defectos del tubo neural. El conocimiento en rápida expansión de las causas genéticas de defectos del tubo neural en modelos animales está a punto de informar a los estudios de todo el genoma de alto rendimiento de los pacientes humanos. Los estudios epidemiológicos han llevado a la identificación de ácido fólico como estrategia de prevención primaria de defectos del tubo neural.Los recientes avances en el útero de la reparación quirúrgica de defectos del tubo neural espinales han mejorado los resultados clínicos en comparación con la cirugía postnatal.

    Perspectiva

    A pesar de los avances, defectos del tubo neural siguen siendo un defecto de nacimiento muy común y, a pesar de la intervención quirúrgica, como resultado enormes costos clínicos, emocionales, financieros y sociales. Se espera que la implementación de los estudios genómicos a gran escala de los pacientes con defectos del tubo neural humanos para mover el campo más allá de su actual enfoque en vías genéticas individuales. Sistemas experimentales en animales pueden complementar y ampliar la información que fluye desde los estudios de genómica, y modelos animales también pueden ser explotados para entender los mecanismos por los cuales los factores ambientales alteran el riesgo de defectos del tubo neural. Existe la tecnología para crear células madre derivadas del paciente, lo que puede contener una clave para la comprensión de este proceso de desarrollo muy temprano en el ser humano y podría proporcionar una plataforma para los agentes terapéuticos de detección. En general, el desafío clave será entender el tubo neural en desarrollo, una estructura tridimensional compleja que cambia rápidamente con el tiempo y es dependiente de los tejidos de los alrededores para señales de desarrollo y las fuerzas biomecánicas para conducir el proceso dinámico e importante de cierre del tubo neural.

    La prevención o reparación

    Defectos del tubo neural, como la espina bífida, siguen siendo muy común, a pesar de los esfuerzos generalizados para evitar que a través de complementar las dietas maternas con ácido fólico. La cirugía temprana en el desarrollo ha sido testigo de algunos éxitos, pero los problemas a menudo permanecen.Wallingford et al. ( 10.1126/science.1222002 ) revisión del desarrollo del tubo neural normal y anormal y sugieren que el descubrimiento de los factores de riesgo genético para estos defectos de nacimiento graves podría proporcionar maneras de prevenir y tratar los defectos del tubo neural.

    ABSTRACTO

    Defectos congénitos humanos son una importante carga para la salud pública: El Centro de Control de Enfermedades estima que 1 de cada 33 recién nacidos Estados Unidos presenta un defecto de nacimiento, y en todo el mundo la estimación se acerca al 6% de todos los nacimientos. Entre los más comunes y debilitantes de defectos de nacimiento en humanos son los que afectan a la formación del tubo neural, el precursor del sistema nervioso central. Defectos del tubo neural (DTN) se deben a una combinación compleja de interacciones genéticas y ambientales. A pesar de los avances importantes se han hecho en la prevención y tratamiento de estas malformaciones, defectos del tubo neural siguen siendo un problema importante de salud pública, y que sólo ahora están empezando a entender su etiología. En este artículo examinamos el proceso de desarrollo del tubo neural y cómo los defectos en este proceso de conducir a defectos del tubo neural, tanto en seres humanos como en los modelos animales que sirven para informar nuestro entendimiento de estos procesos. Los puntos de vista que estamos ganando ayudarán a generar nuevas estrategias de intervención para hacer frente a los retos clínicos y aliviar las cargas personales y sociales que acompañan a estos defectos.

    Un lugar bonito y tranquilo de la conciencia

    Un lugar bonito y tranquilo de la conciencia

    El pasado mes de abril murió un hombre de 37 años llamado Francisco Guzmán. A medida que envejezco, más me sorprende la vida, más me maravilla su imprevisibilidad, su carácter paradójico, la magia inconcebible que a veces derrocha. Francisco Guzmán tenía una licenciatura en Física y otra en Humanidades y trabajaba como becario investigador en el Instituto de Filosofía del CSIC. Además era diverso funcional: nació con parálisis cerebral y para moverse necesitaba una silla de ruedas. Brillante teórico, fue un importante activista en el Movimiento de Vida Independiente de España, a través del foro Vida independiente y divertad (divertad es la unión entre diversidad y libertad). Entre otras cosas, fue promotor de un proyecto de asistencia personal llamado Programa de Vida Independiente; la Comunidad de Madrid dispone de este programa desde 2006 y atiende a 58 personas con diversidad funcional física, mayores de edad y con una vida activa de estudio o trabajo. En vez de recluirlos para siempre en residencias que, por muy bien atendidas que estén, terminan siendo cárceles, el programa ofrece asistencia personal los 365 días al año para poder moverse, salir, entrar, trabajar, pasear y, en suma, vivir una vida digna de ser llamada así. Es una idea sencilla y magnífica y sale más barata que las residencias. Al principio, Francisco contó con 10 horas al día de asistencia personal, que luego fueron reducidas a siete horas por la crisis. Un tiempo de libertad que él sabía emplear muy bien.
    Sus palabras están entre las más sabias, más tiernas, más valientes. Curan de la tristeza del vivir”
    No le conocí personalmente y lo lamento. He sabido de él a través de otro diverso funcional, el escritor y amigo José Antonio Fortuny. Él me envió el documento que Francisco había dejado a modo de mensaje final, un texto titulado Panegírico que me estalló en la cabeza. Sus palabras están entre las más hermosas que jamás he leído. Entre las más sabias. Más tiernas. Más valientes. Inmensas palabras sanadoras que deberían ser oídas por todo el mundo, porque curan de la tristeza del vivir. Hay personas que, teniéndolo todo en apariencia, no son capaces de sobrellevar el peso de la existencia y se suicidan o se hunden en la droga. Francisco, en cambio, parecía carecer hasta de lo más básico, como si el azar se hubiera ensañado con él. Y, sin embargo, su amor a la vida nos emborracha. Pero prefiero callar, porque su voz es mucho más poderosa que la mía. Por razones de espacio, aquí sólo reproduzco parte de su texto. Si googleas Panegírico minusval 2000 podrás leerlo todo. Y dice así:
    “He visto y he hecho cosas que jamás imaginaríais, lo supe por vuestro asombro cada vez que os las contaba.
    He visto las nubes pasar como algodones bajo mis pies sobre el valle del río Deva en Cantabria.
    He bajado sin frenos en la silla, a tumba abierta, como los ciclistas, un viejo puerto en la sierra de Madrid, con la única convicción de que yo y quien empujaba y derrapaba en las curvas éramos capaces de hacerlo. Teníamos 12 años. (…)
    He amado mucho, hasta querer morirme, fijaos qué disparate… y no tengo noticia de haber sido correspondido, tan solo indicios, destellos confusos y algún que otro chasco. Finalmente, el acontecimiento no tuvo lugar… queda pendiente para la próxima vida.
    Sin embargo, he practicado relaciones sexuales plenas, más de lo que la mayoría probablemente habría imaginado, y mucho, mucho menos de lo que me hubiera gustado en la vida. No lo comentaba casi nunca para evitar desaprobaciones inútiles e innecesarias. Pero en esta lista de cosas por las que mi vida ha merecido la pena el sexo no podía faltar.
    Me he asomado a los misterios del cosmos. Aprendí que el universo es muy grande, y las posibilidades, infinitas, así que no desesperéis. (…) Por si alguno de los presentes aún no se ha enterado: esto es la despedida de un diverso funcional. Tuve la gran fortuna de vivir como lo hice precisamente porque me permitieron aceptarme y vivir tal cual era. (…) Podéis felicitar a mis padres si os place, sin duda se lo merecen, sin embargo, no olvidéis que no deberían haber sido los únicos soportes durante la mayor parte de mi vida. Las administraciones públicas deben garantizar la no discriminación, la igualdad y la libertad de todos. (…) Me voy con el buen gusto de haber experimentado la auténtica independencia.
    Lamento al fin dejaros, ahora que empezaba a dejar de tener miedo. Que me desembarazaba de cautelas y obligaciones. Que me permitía, a veces, presentarme ante quien fuera tal cual soy, sin ostentosas demostraciones de paciencia o resistencia, y sin preocuparme demasiado por el futuro. Di pocos pasos por ese camino, me habría gustado saber adónde me habría conducido, seguramente a un lugar bonito y tranquilo de mi conciencia, un lugar que todos deberíamos tener y compartir.
    Desde vuestro recuerdo, os quiero”.

    Twitter: @BrunaHusky

    sábado, 25 de mayo de 2013



    El Dr. Mitchell Tepper (Atlanta), experto en sexualidad y discapacidad, presenta una serie de videos en los que propone estrategias, posturas y posiciones 

    http://disgoo.com/video/posiciones-sexuales-en-lesi-n-medular

    jueves, 23 de mayo de 2013


    SOCIEDAD
    Este domingo concentración ante la Generalitat para recordar "que los discapacitados no son ciudadanos de segunda"
    RSC 23/05/2013 13:05
    menores discapacitados
    Entidades de discapacitados y familiares han convocado una protesta frente a la Generalitat el próximo domingo 26 para reivindicar que no son ciudadanos "de segunda" y reclamar que se dé protección a este colectivo, especialmente afectado por los recortes. La protesta, convocada a las 11 horas, contará con actividades lúdicas gratuitas para todos los asistentes y con la lectura de un manifiesto consensuado por las entidades.
    Según ha explicado a Catalunyapress el responsable de la Asociación Papas de Alex y uno de los impulsores de la protesta, Antonio Moreno, "es inadmisible que las administraciones estén abandonando a los dependientes e intente recaudar dinero recortando ayudas y pidiendo devoluciones".

    Los discapacitados y sus familias se encuentran en una situación "dramática" tras el recorte de 1.108 millones de euros anunciado por el Estado, teniendo en cuenta que este colectivo acumula reducciones de las prestaciones y retrasos en los pagos.

    Moreno ha criticado que a los recortes estatales se suma "una mala aplicabilidad en las revisiones de oficio"de los grados de dependencia por parte de la Generalitat, y ha afirmado que todavía no se ha liquidado la deuda contraída con las familias que presentan atrasos en el cobro de la prestación por cuidados en el entorno familiar.

    Además, ha asegurado que el Consorcio de Servicios Sociales está reclamando hasta 20.000 euros a algunos dependientes por considerar que hay incompatibilidad en percibir dos o más prestaciones: "No tienen dinero y
    pretender sacarlo de los bolsillos de los más débiles", ha dicho Moreno.
     
    A su juicio, Generalitat y Estado "deberían aparcar sus riñas y no especular con la Ley de dependencia", así como unificar esfuerzos para la protección de los discapacitados.
     

    cross


    Como en años anteriores el Centro San Pelayo cuyo patronato preside Cáritas Diocesana de Sevilla, va a celebrar el XXVII CROSS SAN PELAYO en el que participarán, aproximadamente, trescientos cincuenta deportistas, todos ellos discapacitados intelectuales de Sevilla y provincia.

    La carrera tendrá lugar el próximo viernes día 24 de mayo del presente año, en el horario comprendido entre las 11’00 y las 13’00 horas, en las calles adyacentes al Centro en la Urbanización Santa Clara de Cuba, c/ Alvar Núñez Cabeza de Vaca nº 6 en Sevilla.

    martes, 21 de mayo de 2013

    X JORNADAS MEDICAS





    Estimados soci@s:

    El próximo día 05 de Junio de 2013, a partir de las 17.00h. de la tarde, empezarán las X Jornadas Médicas de Espina Bífida. Este año tenemos un punto muy interesante y diferente como son, tratamiento de úlceras por presión y un tema muy demandado por nuestros jóvenes/adolescentes, el de la sexualidad. Para ello, nos va a tratar el tema un profesional cualificado, no solamente en sexología si no todo el tema relacionado con las relaciones sexuales en las personas con Espina Bífida 

    Participarán doctores de renombre, como podéis ver en el tríptico que os adjuntamos, a los  que les podremos  preguntar e informarnos de las posibles dudas que podamos tener, intercambiar opiniones.

    Por lo que esperamos  la máxima participación de todos vosotros, os rogamos vuestra asistencia y colaboración para que este evento dé los frutos que tod@s deseamos.

    Nos veremos el próximo día 05.

    Un fuerte abrazo para tod@s.

    La Junta Directiva de ASPHEBH




    domingo, 19 de mayo de 2013

    X JORNADAS MEDICAS DE ESPINA BÍFIDA

    Hola a tod@s,
    Estamos organizando las  "X JORNADAS MÉDICAS DE ESPINA BÍFIDA"
    Queremos debatir e informaros sobre temas que nos habéis mostrado interés y preocupación.
                                La Sexualidad de los afectados con Espina Bífida
                               Tratamiento Ulceras por presión

    Os iremos informando,

    Salu2

    domingo, 5 de mayo de 2013

    LA ASOCIACIÓN SEVILLANA DE PADRES CON HIJOS CON ESPINA BÍFIDA E 
    HIDROCEFALIA (ASPHEBH):
    Desea dar las Gracias Públicamente al equipo de PATROCINADORES SOLIDARIOS, que a pesar de la situación coyuntural que estamos pasando, han apoyado desinteresadamente a las personas con Discapacidad, para que su calidad de vida mejore haciendo que este Evento sea posible. SIN ESTOS PATROCINADORES SOLIDARIOS NO HUBIERA SIDO POSIBLE.
    Todo salió perfectamente, no se podía esperar menos de gente encantadora, gente buena, gente solidaria... próximamente iremos publicando fotos, estamos en la recopilación de momento hay publicados vídeos y algunas fotos del Evento en nuestra web.: www.espinabifidasevilla.es. 


    ü Hacienda Villa Luisa                        
    ü Clínica de Medicina Estética Virgen de la Luz
    ü Catering Juliá 
    ü Restaurantes ROBLES
    ü Gregorio Venenciador
    ü Tuna de Empresariales
    ü Patricia del Rio
    ü Eduardo Ortega
    ü Adrián Benítez
    ü Gloria Romera
    ü Melu
    ü Paco Canalla
    ü Jonás Campos
    ü Calle Salvador
    ü Orquesta Sin Fronteras
    ü Factoría Imposibilitá
    ü Mama Goye
    ü Asociación de Pádel Adaptado: Pádel Integra
    ü Famedic
    ü Ortopedia Grupo IDEO
    ü Laboratorios COLOPLAST
    ü Santa María Joyeros
    ü SPAin AQUA
    ü MODA LINA
    ü Trofeos Sevilla
    ü Miguel Ángel Velázquez
    ü Club deportivo CAJASOL
    ü Hotel Alcoba del Rey de Sevilla
    ü Muñecas Victoria
    ü J. De Haro Artes Gráficas
    ü ACROFENIX SPORT
    ü TARTAS FONDANT SEVILLA
    ü Hielos del Sur
    ü Metropol
    ü Payco
    ü Laboratorios HOLLISTER
    ü La Alacena de Carlos Herrera
    ü AGA
    ü ASEMA Grupo Empresarial
    ü Bodegas HIRIART
    ü Coca-Cola
    ü Cruzcampo
    ü Doble erre
    ü El Rincón de León
    ü Imprenta SAND
    ü Jardín de la Pacheca
    ü Picos La Luisiana
    ü Bodegas SALADO
    ü Real Betis Balompié
    ü Sevilla Futbol Club
    ü Delgado Zuleta
    ü Catering Albayzín
    ü La Cerería Decor
    ü Grupo Hostelero La Raza
    ü Catering Torreón Nazarí
    ü Viveros Jardín del Rocío
    ü Catering Tienda Nueva
    ü Superbelen
    ü Catering Dávila
    ü Catering Las Torres
    ü Clemente Bikestore
    ü Tocados Cherubina
    ü Terapias ecuestres La Corbera
    ü La Estepeña
    ü Moda Flamenca Micaela Villa
    ü Osborne




    G R A C I A S